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在中国神话中，哪吒天生带罪，命运似乎注定他无法逃避自己的一生。然而，这一角色的精神也在现实中反映出无数罕见病患者的坚韧。他们的人生早已充满挑战，面临着疾病的确诊难、治疗难，但他们坚定地选择了不放弃，与命运抗争，努力活出自己的价值。2025年2月28日是世界罕见病日，今年的主题为「MoreThanYouCanImagine——不止罕见」。目前，全球已经有超过3亿人罹患各种罕见病，涉及约7000种不同的疾病，罕见病因其隐匿性和高致死率而成为医学界关注的重要内容。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指在普通人群中，每2000人中不超过1人患病的重大疾病。这意味着在大多数医院内，某种罕见病一年内可能甚至不见几例。但当我们将所有罕见病加在一起时，受影响的人数远比想象的要多。全球已知的罕见病有7000多种，约每17人中就有1人罹患某种罕见病。由此可见，罕见病患者的群体规模并不小，而‘不止罕见’也提醒着大家，这些疾病距离我们并不遥远，需要引起更多的关注和理解。
在众多罕见病中，有一类直接威胁着我们身体“发动机”——心脏。这类心血管罕见病虽然名不见经传，却可能引发严重的心脏功能障碍乃至致命的后果。我们可以将其大致分为：心肌病、血管疾病和离子通道相关疾病。
特发性心肌病：名为特发性心肌病的病症指的是一系列原因不明的心肌损害，常由遗传因素或环境因素共同作用引起。扩张型心肌病（DCM）是其中最常见的形式，全球患病率约为1:250，男性患者数量是女性的三倍。DCM常因病毒感染、遗传突变或妊娠期心肌病等多种因素引发，是导致心力衰竭和猝死的重要原因。
限制型心肌病：这是一种比较少见的心肌病类型，特点是心肌变得僵硬，难以正常充盈。这种病的成因各异，通常需要通过心脏活检等手段来明确病因。
心肌致密化不全（LVNC）：这是一种先天性心肌发育异常，心室内残留大量小梁，导致心力衰竭和心律失常。
冠状动脉扩张症：这种病表现为冠状动脉异常扩张，可能导致心绞痛和血栓形成。
马凡综合征：患者的血管易扩张和破裂，在良好管理下，马凡患者的预期寿命已接近正常人。
哪吒的故事以胜利告终，而现实中的无数罕见病患者期待着属于他们的胜利。随着医学不断进步，特别是对罕见病分子机制的研究和新疗法的出现，罕见病患者获得更好治疗和生活质量的希望正在逐步实现。感谢全球的合作与政策支持，让这些罕见病不再被忽视，迎来了光明的未来。通过多学科合作与创新科研，罕见的心血管疾病患者有望在不远的将来收获更好的生活。返回搜狐，查看更多